Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

Тип: Закон України Видавник: Верховна Рада України Номер: 1213-VII Прийнято: 2014-04-15 Чинна редакція від: 2014-04-15 Стан: in_force Rada ID: 1213-18

---

ЗАКОН УКРАЇНИ

Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

(Відомості Верховної Ради (ВВР), 2014, № 26, ст.894)

Верховна Рада України постановляє:

I. Внести до Основ законодавства України про охорону здоров’я (Відомості Верховної Ради України, 1993 р., № 4, ст. 19 із наступними змінами) такі зміни:

1. Частину першу статті 3 доповнити абзацом такого змісту:

"рідкісне (орфанне) захворювання - захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000".

2. Розділ V доповнити статтею 53-1 такого змісту:

"Стаття 53-1. Профілактика та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

Держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я:

визначає та затверджує перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечує офіційну публікацію цього переліку;

в порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України, забезпечує створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;

визначає заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.

Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України".

II. Прикінцеві положення

1. Цей Закон набирає чинності з дня, наступного за днем його опублікування, та вводиться в дію з 1 січня 2015 року.

2. Кабінету Міністрів України вжити заходів щодо приведення у відповідність із цим Законом підзаконних нормативно-правових актів, забезпечивши набрання ними чинності одночасно з введенням в дію цього Закону шляхом:

приведення своїх нормативно-правових актів у відповідність із цим Законом;

прийняття нормативно-правових актів, передбачених цим Законом;

забезпечення приведення нормативно-правових актів міністерств та інших центральних органів виконавчої влади у відповідність із цим Законом.

Виконуючий обов'язки

Президента України,

Голова Верховної Ради

України

О.ТУРЧИНОВ

м. Київ

15 квітня 2014 року

№ 1213-VII